Lunes 08/setiembre/2014: Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Carlos O. Antognazzi

Lunes 08/setiembre/2014: Día Mundial de la Fibrosis Quística. Una enfermedad genética progresiva que afecta las vías respiratorias, el aparato digestivo (la normal absorción de los alimentos), el páncreas. Requiere de cuidados y medicación diaria de por vida y de un compromiso familiar acorde para una buena sobrevida. No es contagiosa y quienes la sufren pueden realizar una vida normal dentro de sus capacidades intelectivas y físicas.

fuente: publicado con autorización del autor.

8 de setiembre: día mundial de la Fibrosis Quística- El festejo en Santa Fe

 

Se realizó la suelta de globos de FIPAN como parte de los festejos por el día internacional de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar el domingo 8 de setiembre.

 

El evento se desarrolló en horas de la tarde en la Avenida Costanera de Santa Fe, contando con numeroso público, médicos, padres, familiares, adherentes y colaboradores de FIPAN Santa Fe.

 

En la oportunidad, sumándose al festejo, la Municipalidad de la ciudad de Santa Fe tiñó de verde el agua de las fuentes. Actuaron también un grupo de payasos de la ciudad.

         


Carlos O. Antognazzi

HOY sábado 8 de Septiembre, para conmemorar el día nacional de la fibrosis quística, Fipan Santa Fe realizará una actividad de difusión de la patología, en plena Peatonal de la ciudad de Santa Fe.(ARGENTINA)

Este sábado 8 de Septiembre, para conmemorar el día nacional de la fibrosis quística, Fipan Santa Fe realizará una actividad de difusión de la patología, en plena Peatonal de la ciudad de Santa Fe.

La jornada tiene como objetivo difundir, divulgar y dar a conocer esta enfermedad genética y crónica, y sobre todo, informar a la población sobre los síntomas a los que debemos estar atentos. 

Los integrantes de Fipan estarán ubicados desde las 10 horas en San Martín y Tucumán, con folletería para entregar a los santafesinos.

El 8 de septiembre de 1989 se realizó la primera publicación de la identificación del gen de la Fibrosis Quística, y en nuestro país es la fecha en que se conmemora el día nacional.

Qué es la Fibrosis Quística?

Es una enfermedad genética y hereditaria. Debemos pensar que una persona tiene FIBROSIS QUISTICA cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado, ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido), infecciones respiratorias a repetición, tos crónica, pólipos nasales, sinusitis crónica, malnutrición, deposiciones abundantes, blandas y frecuentes, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, prolapso rectal, dedos en palillos de tambor, azoospermia. La FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.

Información de contacto:

 fipan_santafe@yahoo.com.ar

 o en Facebook: Fipan Santa Fe

Carlos O. Antognazzi

Páginas personales:

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SALUD: UN LLAMADO A LOS GOBERNANTES DE ARGENTINA: Fipan Santa Fe – Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística

Fipan Santa Fe – Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística – expresa su más profunda preocupación por la delicada situación que están atravesando las personas con fibrosis quística en todo nuestro país por la falta de medicamentos e insumos indispensables, debido a las restricciones impuestas por Comercio Interior de la Nación. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica, que afecta el normal funcionamiento del páncreas, el hígado y el aparato respiratorio, y que requiere la utilización diaria y permanente de fármacos esenciales, que no se producen en nuestro país. 

La imposibilidad de contar con los insumos para hacer frente al tratamiento diario, genera una gran angustia en las familias, que no cuentan medicación alternativa para hacer frente a esta enfermedad. 

Además de la faltante de medicación específica como enzimas pancreáticas, complejos vitamínicos liposolubles QUE NO TIENEN SUSTITUTOS EN NUESTRO PAÍS, también está restringido el ingreso de un nebulizador específico para fibrosis quística, y sus respectivos repuestos, pipetas para nebulizaciones, filtros para realizar espirometrías (un estudio que realizan a menudo para evaluar su capacidad respiratoria), aparatos para ejercicios respiratorios, entre otros. 

La interrupción del tratamiento trae consecuencias irreversibles en las personas con fibrosis quística, y por ese motivo, Fipan Santa Fe, alza la voz por cientos de familias, para que se escuche nuestro pedido, y los Gobernantes autoricen nuevamente el ingreso de a nuestro país de estos insumos. 

Nuestros contactos: Alejandrina Lassaga (0342) 155 276 665 / Luisina Crespi (0342) 154 442145 / Marta Baretta (0342) 155 098816 

Si se desea contactar a los profesionales médicos que atienden esta patología, todos están dispuestos a dispensar notas periodísticas, por favor háganoslo saber y los contactamos. 

MUCHAS GRACIAS

 Carlos O. Antognazzi
 

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" Fipan Santa Fe" realizará el próximo sábado 7 de Agosto una Jornada de Capacitación en Fibrosis Quística (FQ),en la Ciudad de Santa Fe

Fibrosis Quística en Santa Fe

Fipan Santa Fe realizará el próximo sábado 7 de Agosto una Jornada de Capacitación en Fibrosis Quística (FQ), dirigida a familiares de personas afectadas y profesionales de las distintas disciplinas médicas que atienden a los santafesinos que nacieron con esta afección genética.

El panel estará compuesto por profesionales médicos de nuestra ciudad:

· Dra Teresita Solis. Introducción a la FQ. La importancia del trabajo multidisciplinario.

· Dr. Fernando Meneguetti. Detección precoz de las infecciones. Exacerbaciones respiratorias.

· Dra. Marta Wagener y Lic. Jorgelina Olivera. Nutrición y uso de enzimas pancreáticas. Aspectos prácticos en una rutina diaria de alimentación

· Dra. Judith Pierini: adherencia al tratamiento.

Posteriormente, se realizará una charla para las familias de personas con fibrosis quística, encabezada por la Pisicóloga Margarita López.

Las inscripciones son libres, y se podrán realizar el mismo día de la Jornada, en la Sede Social y Cultural de UPCN (Rivadavia 2513), desde las 8 horas. La Jornada dará inicio a las 9 horas.

¿Qué es Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética hereditaria más común en la raza blanca. Se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa. Las secreciones anormales, viscosas y adherentes, originan complicaciones como: enfermedades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor y en ocasiones, compromiso hepático.

Debemos pensar que una persona tienen FIBROSIS QUISTICA cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado, ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido), infecciones respiratorias a repetición, tos crónica, pólipos nasales, sinusitis crónica, malnutrición, deposiciones abundantes, blandas y frecuentes, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, prolapso rectal, dedos en palillos de tambor, azoospermia.

El tratamiento para controlar los problemas que la FQ ocasiona en el organismo consiste en consultas periódicas con el médico, nutrición con una carga hipercalórica, suplementos vitamínicos, toma de enzimas pancréaticas, nebulizaciones diarias, kinesioterapia respiratoria y antibióticos.

La FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.


Carlos O. Antognazzi
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