El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Fipan Santa Fe invitan el domingo 8 de septiembre, a las 16 horas, a la Costanera de la ciudad de Santa Fe (Av. 7 Jefes al 3900, y Domingo Silva).

El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

En todo nuestro país, en diferentes ciudades y localidades, a través de la Red Argentina de FQ, se realizará una SUELTA DE GLOBOS VERDES. 

Por este motivo, desde Fipan Santa Fe los invitamos el domingo 8 de septiembre, a las 16 horas, a la Costanera de la ciudad de Santa Fe (Av. 7 Jefes al 3900, y Domingo Silva). 

Ese día, además de la suelta de globos, repartiremos material informativo y difundiremos esta patología, bajo el lema: "hagamos un cielo verde para que todo un país respire con nosotros".
Los esperamos a ustedes, a sus familias y amigos para participar juntos de este evento.

PD/
1) El 8 de septiembre de 1989 se publicó por primera vez en la Revista "Science - CF Cloning Genetics" la identificación del gen que provoca la FIBROSIS QUISTICA


2) ¡Quien lo desee, puede llevar mate y sillones!

¡NOS VEMOS!
Comisión Directiva Fipan Santa Fe

Se agradecerá su difusión.


Carlos O. Antognazzi
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HOY sábado 8 de Septiembre, para conmemorar el día nacional de la fibrosis quística, Fipan Santa Fe realizará una actividad de difusión de la patología, en plena Peatonal de la ciudad de Santa Fe.(ARGENTINA)

Este sábado 8 de Septiembre, para conmemorar el día nacional de la fibrosis quística, Fipan Santa Fe realizará una actividad de difusión de la patología, en plena Peatonal de la ciudad de Santa Fe.

La jornada tiene como objetivo difundir, divulgar y dar a conocer esta enfermedad genética y crónica, y sobre todo, informar a la población sobre los síntomas a los que debemos estar atentos. 

Los integrantes de Fipan estarán ubicados desde las 10 horas en San Martín y Tucumán, con folletería para entregar a los santafesinos.

El 8 de septiembre de 1989 se realizó la primera publicación de la identificación del gen de la Fibrosis Quística, y en nuestro país es la fecha en que se conmemora el día nacional.

Qué es la Fibrosis Quística?

Es una enfermedad genética y hereditaria. Debemos pensar que una persona tiene FIBROSIS QUISTICA cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado, ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido), infecciones respiratorias a repetición, tos crónica, pólipos nasales, sinusitis crónica, malnutrición, deposiciones abundantes, blandas y frecuentes, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, prolapso rectal, dedos en palillos de tambor, azoospermia. La FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.

Información de contacto:

 fipan_santafe@yahoo.com.ar

 o en Facebook: Fipan Santa Fe

Carlos O. Antognazzi

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SALUD: UN LLAMADO A LOS GOBERNANTES DE ARGENTINA: Fipan Santa Fe – Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística

Fipan Santa Fe – Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística – expresa su más profunda preocupación por la delicada situación que están atravesando las personas con fibrosis quística en todo nuestro país por la falta de medicamentos e insumos indispensables, debido a las restricciones impuestas por Comercio Interior de la Nación. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica, que afecta el normal funcionamiento del páncreas, el hígado y el aparato respiratorio, y que requiere la utilización diaria y permanente de fármacos esenciales, que no se producen en nuestro país. 

La imposibilidad de contar con los insumos para hacer frente al tratamiento diario, genera una gran angustia en las familias, que no cuentan medicación alternativa para hacer frente a esta enfermedad. 

Además de la faltante de medicación específica como enzimas pancreáticas, complejos vitamínicos liposolubles QUE NO TIENEN SUSTITUTOS EN NUESTRO PAÍS, también está restringido el ingreso de un nebulizador específico para fibrosis quística, y sus respectivos repuestos, pipetas para nebulizaciones, filtros para realizar espirometrías (un estudio que realizan a menudo para evaluar su capacidad respiratoria), aparatos para ejercicios respiratorios, entre otros. 

La interrupción del tratamiento trae consecuencias irreversibles en las personas con fibrosis quística, y por ese motivo, Fipan Santa Fe, alza la voz por cientos de familias, para que se escuche nuestro pedido, y los Gobernantes autoricen nuevamente el ingreso de a nuestro país de estos insumos. 

Nuestros contactos: Alejandrina Lassaga (0342) 155 276 665 / Luisina Crespi (0342) 154 442145 / Marta Baretta (0342) 155 098816 

Si se desea contactar a los profesionales médicos que atienden esta patología, todos están dispuestos a dispensar notas periodísticas, por favor háganoslo saber y los contactamos. 

MUCHAS GRACIAS

 Carlos O. Antognazzi
 

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